Informationen
www.kinderblutkrankheiten.de bietet umfassende, aktuelle und qualitätsgesicherte Informationen zu Bluterkrankungen bei Kindern und Jugendlichen.
Überblick über die verschiedenen Formen der Leukämie bei Erwachsenen, ihrer Diagnostik und den Behandlungsmöglichkeiten, Studienregister und Infobroschüren über Leukämien bei Erwachsenen
Selbsthilfeorganisationen
Förderung von Selbsthilfeinitiativen für Leukämie- und Lymphom Betroffenen, Broschüren Angebot, Informationsblätter, Veranstaltungshinweise und Literaturhinweise zu Leukämien und Lymphomen
Die Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.bietet Rat und Unterstützung für Betroffene, Familienangehörige und Ärzte bei einer Diagnose mit Fanconi-Anämie.
Informationen zum Thema Neutropenie und ihren verschiedenen Krankheitsbildern, Austausch mit Betroffenen
SDS Deutschland e.V. unterstützt von Shwachman Diamond Syndrom (SDS) (un-)mittelbar betroffene Menschen und hat sich u.a. die Themen Vernetzung, Beratung und Forschung zur Aufgabe gemacht.
Patientenregister
Internetseite der European Working Group (EWOG) of SAA, MDS und JMML bei Kindern und Jugendlichen
Register für Patient*innen mit schweren chronischen Neutropenien
Register für Patient*innen mit Shwachman Diamond Syndrom
Ein Register für Kinder- und Erwachsene mit Krebsprädisposition