Central Project CP4
Koordination, Bildung und Öffentlichkeitsarbeit
Die Ziele dieses Teilprojektes sind:
– die Interaktionen zwischen den MyPred Partnern und weiteren Kooperationspartnern zu erleichtern
– Fortbildungen und Fachinformationen für Wissenschaftler*innen und klinisch tätiges Personal verfügbar zu machen
– den Austausch zwischen Betroffenen, Patientenorganisationen, Wissenschaftler*innen und klinischem Personal zu fördern
Träger*innen der im MyPred Verbund untersuchten genetischen Veränderungen werden leider oft zu spät identifiziert. Für Betroffene ist es häufig ein langer Weg bis zur richtigen Diagnose und der richtigen Behandlung bzw. Vorsorge. Gründe dafür sind unter anderem, dass viele Kinderärzte, Hämatologen und Onkologen nur wenig über diese seltenen genetischen Veranlagungen wissen, und die Pharmaindustrie kein großes Interesse an der Erforschung von seltenen Erkrankungen hat.
Durch Öffentlichkeitsarbeit und die Bereitstellung von für jedermann auffindbaren, aktuellen und verständlichen Fachinformationen auf der MyPred Webpage und durch die Weiterbildung von ÄrztInnen und WissenschaftlerInnen können wir die Situation von Betroffenen mittelfristig entscheidend verbessern. Wir werden die Bekanntheit von Erkrankungen mit genetischer Veranlagung für myeloische Neoplasien erhöhen und damit Betroffenen einen schnelleren Weg zur Beratung durch Experten und zu neuesten Behandlungsoptionen ermöglichen. Verständliche Informationen werden Betroffenen helfen, zusammen mit ihren Ärztinnen und Ärzten bei der Vorsorge oder Behandlung die für sie besten Entscheidungen zu treffen. Durch die Organisation von Patiententagen wollen wir Betroffene sowohl fachlich informieren, als auch eine Plattform zum Austausch und Kennenlernen bieten. Laborhospitationen von Wissenschaftler*innen werden die gemeinsame Nutzung der in den einzelnen Laboren entwickelten Techniken fördern. Die „MyPred Summer/ bzw. Winter School“ dient der Weiterbildung und Vernetzung von Wissnschaftler*innen und medizinischem und technischem Personal.